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A comunidade bragantina vem se unindo em prol do tratamento de duas bebês de apenas 4 meses, as gêmeas Lívia e Laura, que são portadoras de uma condição genética rara, chamada Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), doença causada pela anomalia do cromossomo 16 que pode provocar alterações cerebrais. Além disso, Lívia tem ainda uma malformação cerebral, que forma uma síndrome associada, a Dandy-Walker.

Lívia e Laura nasceram em 8 fevereiro de 2023, após uma gestação de 34 semanas, e permaneceram internadas durante semanas. Depois disso, segundo a mãe, Bruna, elas receberam uma alta definitiva para cuidados em home care. O problema é que os pais vêm enfrentando dificuldades com o convênio para a liberação de todos os tratamentos que elas necessitam – que têm um custo altíssimo.

“O convênio liberou o home care, mas sem uma técnica de enfermagem para os cuidados diários e sem a fonoaudióloga para as sessões que são necessárias diariamente, pois uma das dificuldades iniciais na SRT é a deglutição. Tanto que devido a essa dificuldade as meninas tiveram episódios de broncoaspiração e pneumonia de repetição, hoje usam sonda nasoenteral até poderem ter treinos com a fono e aprenderem a deglutir corretamente”, conta Bruna.

Para que os episódios que geram intervenção hospitalar não aconteçam, todos os dias, são necessárias 17 inalações, 16 medicações, aspiração três vezes ao dia, troca diária de fixação da sonda e muitos outros cuidados em dose dupla, que ficam a cargo dos pais. Além da necessidade de fonoaudióloga para as dificuldades na deglutição, elas também precisam de fisioterapia motora e respiratória – o que, segundo a mãe, é coberto pelo convênio em dias úteis, mas não aos finais de semana, ainda que seja um cuidado que precisa ser diário.

“Por fim, como se não bastasse, o plano de saúde concluiu que não há necessidade do técnico de enfermagem em casa para auxiliar nessa demanda toda. Por este motivo, entramos com o pedido ao juiz e a liminar já foi concedida, mas enquanto isso, o atendimento de enfermagem, de fonoaudiologia especializada em dificuldades na deglutição e a fisioterapeuta no final de semana estão sendo pagos no particular, além de todas as medicações e alguns insumos que também não foram enviados”, diz Bruna.

O custo acaba sendo elevado para a família, que tem dois outros filhos além das gêmeas, e por esse motivo, foi criada uma “vaquinha” on-line para custear esses gastos até que eles possam ser supridos integralmente pelo convênio. Além dos serviços especializados, cabe ressaltar que elas necessitam de alimentação específica, à base de aminoácidos livres e não alergênica, desenvolvida especialmente para dietas de lactentes e crianças com restrição de proteína do leite de vaca – cada lata chega a custar mais de R$ 200,00.

Desde a última semana, Lívia está internada em Atibaia, devido aos constantes vômitos, perigo de broncoaspiração e refluxos. Enquanto se desdobram na maratona de cuidados com as gêmeas, os pais, Bruna e Lucas, compartilham um pouco de seu dia a dia nas redes sociais (https://www.instagram.com/gemeassrt/), onde também falam da doença e dos desafios da paternidade atípica.

Na vaquinha on-line (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cuidados-no-home-care-gemeas-laura-e-livia), a meta inicial é de R$ 40 mil. Até a publicação desta reportagem, menos de 50% do valor havia sido arrecadado.

Os interessados em ajudar também podem fazer doações via pix: 231.889.498.12.