Saúde

O dia 1º de dezembro é o Dia Mundial de Luta contra a Aids, instituído em 1987 com o apoio da Organização das Nações Unidas – ONU. Hoje, muitas pessoas, como eu, podem viver por um longo tempo com o HIV (Vírus da Imunodeficiência Humana, na sigla em inglês), por conta da terapia com anti-retrovirais.

Esses remédios inibem a ação e a propagação do vírus no corpo, podendo inclusive chegar a um quadro “indetectável”, ou seja, um estágio em que o vírus já não é detectável por exames e no qual não há mais transmissão - isso não é uma opinião ou suposição, é comprovado por inúmeras pesquisas científicas sérias e internacionais. Hoje, nem toda pessoa que vive com HIV chega a um quadro de Aids, que é quando o sistema imunológico fica mais debilitado e a pessoa acaba convivendo com infecções oportunistas com alguma frequência.

O assunto, entretanto, ainda é um tabu nos dias atuais. Em grande medida, sua presença na sociedade como um todo ainda é um forte eco do auge da infecção e das personalidades que se foram vítimas do vírus, quando a ciência ainda não tinha conseguido desenvolver medicações que pudessem evitar esse desfecho.

No entanto, já há algum tempo, essas medicações existem e possibilitam às pessoas que vivem com HIV a perspectiva de que não sucumbirem ao vírus e ter uma boa qualidade de vida. Isso só se tornou possível porque, de um lado, a ciência evoluiu e desenvolveu essas medicações graças ao trabalho de inúmeras pesquisadoras e pesquisadores.

De outro, porque aqui no Brasil os remédios são ofertados de forma gratuita para quem deles precise, graças à mobilização de uma rede de pessoas e organizações ativistas. Em especial, graças às pessoas corajosas que, entre os anos 1980 e 1990, tornaram suas condições públicas no meio daquele furacão e que, a partir disso, brigaram pelo direito à suas vidas e à saúde - direitos esses que haviam sido inscritos na Constituição de 1988.

Foram inúmeras ações na justiça para conseguir as medicações necessárias para manterem-se vivas - medicações que não eram disponibilizadas na rede pública e/ou eram absurdamente caras ou nem mesmo eram distribuídas no Brasil de forma legal. Foram também inúmeras mobilizações e avanços a partir da arena política, que conseguiram, em 1996, uma Lei que obrigava o Estado a fornecer os medicamentos anti-HIV. Mas a luta não parou por aí, e muita briga ainda teve que ocorrer para que as pessoas não morressem por falta de remédios que já existiam.

Eu, pessoalmente, tive a sorte de ser diagnosticado após tanta gente corajosa ter se exposto e dado a cara a tapa para permitir essas garantias - e tantas mais terem se mobilizado para que suas pessoas queridas pudessem continuar vivas. Se no campo científico e institucional as coisas estão mais consolidadas, o mesmo não acontece na esfera social. Até pouco tempo atrás – e, dependendo do local, até hoje – muitas pessoas recebiam o diagnóstico de forma completamente torta, de pessoas despreparadas, que não só não sabiam passar informações importantes como também acabavam por reforçar estigmas e de forma direta ou indireta culpabilizar a pessoa por aquele resultado, chegando a dizer que ela não deveria contar sobre isso.

Hoje os serviços públicos de nosso Sistema Único de Saúde, o SUS, em geral já conseguiram avançar e acolher as pessoas de maneira mais adequada. Também a ciência avançou, e os remédios que antes causavam diversos efeitos colaterais mais delicados foram sendo substituídos por outros mais modernos, que tornam a qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV cada vez melhor. Graças a esses remédios mais modernos e avançados - e que, com luta, são disponibilizados pelo SUS – atualmente essas pessoas vivem mais tranquilas e podem até mesmo não conviver com esses efeitos.

No entanto, o desafio ainda é grande para essas pessoas que vivem com o HIV, porque precisam aprender a viver com essa questão na esfera social. Cada uma busca a sua forma de lidar com isso com relação às outras pessoas. Eu, particularmente, fui entendendo a importância de abrir isso para as pessoas ao meu redor - mas em geral pensava mais na importância sócio-política dessa abertura do que no meu bem estar especificamente.

Enfim, de um jeito ou de outro, aprendi a contar isso de uma forma leve, sem criar caso, pra que pudesse ser dito caso o assunto aparecesse numa mesa de bar, por exemplo - e me vi nesse tipo de situação algumas vezes. Mesmo com parceiros, companheiros, ficantes, crushs, namorados, fui aprendendo a falar sobre isso, ainda que a falta de informação por parte deles (e da minha, no começo) nem sempre tenha feito essas conversas serem tranquilas. De todo modo, fui deixando de fazer isso ser uma conversa séria pra ser algo mais leve.

O tabu, no entanto, impossibilita que muitas outras pessoas que, como eu, vivem com o HIV, consigam agir da mesma forma, de modo que isso faz de mim uma exceção. O estigma e o preconceito ainda são muito grandes na sociedade, há muita falta de informação e muito achismo – isso pra não dizer dos frequentes julgamentos que essa condição traz, por se tratar de uma infecção sexualmente transmissível. Isso é ainda mais forte quando se tratam de pessoas LGBTQIAP+, uma vez que a LGBTfobia, infelizmente tão presente em nossa sociedade, se soma à sorofobia – o preconceito e a aversão com relação às pessoas que vivem com HIV.

Hoje o cenário é muito diferente do que na época do meu diagnóstico: tanto a questão da sexualidade quanto a do HIV em específico tem sido tratadas de forma aberta e escancarada por diversas pessoas, nas mídias e nas redes. Há diversos influencers digitais que são pessoas vivendo com HIV e que fazem disso um motor pra produção de conteúdo sobre o tema, ajudando a ventilar informações que reduzem o estigma. A maioria dessas pessoas é mais jovem que eu e teve seu diagnóstico bem depois do meu. Elas ajudam a construir um mundo em que escrever este artigo é bem mais leve do que poderia ser. Essas pessoas, já há algum tempo, colocam em xeque a forma de lidar com isso na dimensão social.

Falar sobre isso abertamente tem me trazido paz, porque me ajuda a lidar de forma mais leve tanto interna quanto socialmente. Tratar desse assunto abertamente é fundamental também para ajudar a outras pessoas – que passaram ou estão passando por algo semelhante – a lidar de forma mais leve com isso. Por fim, falo sobre isso na primeira pessoa porque isso ajuda a pessoalizar esse tipo de questão. Com isso, eventualmente, talvez as pessoas passem a ver a questão por um prisma diferente - inclusive no tocante à importância da saúde pública e do SUS para que pessoas que elas conhecem possam permanecer vivas e com qualidade de vida.

Se ler isso aqui te traz vários pontos de interrogação, julgamentos, preocupações, medos e inseguranças, eu sugiro fortemente que você se informe. A infecção atualmente não é nem de longe uma sentença de morte e com as medicações de hoje em dia vive-se bem e sem transmitir o vírus. Inclusive, se for do desejo da pessoa, é possível ter filhos pela via natural, sem riscos para o parceiro ou parceira ou para a criança. Provavelmente há pessoas no seu círculo que vivem com HIV sem que você saiba.

É importante que você esteja informada ou informado caso alguém venha abrir essa questão contigo, pra que você possa não ser uma pessoa que aprofunda as dores dela. É possível que você já tenha tido relações sexuais com alguém que viva com HIV sem que você ou mesmo a pessoa soubessem dessa condição. 

Eventualmente, pode ser que você tenha tido exposições, relações desprotegidas, e tenha medo de fazer o teste. Te digo: faça. Tudo vai ficar bem, mesmo se o resultado for positivo. O risco maior é não se testar - você pode descobrir da pior forma, com uma infecção oportunista muito tempo depois, por exemplo, e eventualmente pode ter colocado outras pessoas em risco nesse tempo também.

Quanto à saúde, nós, pessoas que vivemos com o HIV, tomando os medicamentos e fazendo acompanhamento médico de forma sistemática, provavelmente saberemos antes sobre eventuais outros problemas de saúde do que a maioria das pessoas. Eu, por exemplo, faço isso tudo pelo SUS, há mais de dez anos, e vivo saudável e muito bem, obrigado.

O SUS salva vidas aqui no Brasil, e temos entendido sua importância nesse período doido em que vivemos. Podemos viver bem hoje porque pessoas corajosas se expuseram antes e porque muitas pessoas se mobilizaram para defender o SUS. O ativismo LGBTQIAP+ e o do HIV se entrelaçaram durante muito tempo, e se fortaleceram mutuamente para combater preconceitos e garantir a sobrevivência. Graças a essas pessoas que botaram a cara no sol pra defender sua existência, seja com relação à sexualidade, gênero e/ou condição sorológica, e a outras que perderam suas vidas lutando, muitas pessoas como eu podemos viver bem hoje. Fica aqui meu enormemente agradecimento a elas.

É importante pensar que não é uma pessoa que tem o HIV e que é ela, individualmente, que tem que lidar com o vírus. É o mundo que tem HIV - e portanto precisamos, todas e todos, lidar com isso.

Ivan Montanari é mestrando em Gestão de Políticas Públicas pela USP e ativista de direitos humanos.