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Bazar solidário arrecada recursos em prol de criança portadora de doença degenerativa

Matéria publicada na edição de 9 de abril de 2017

 

A criança mora em Joinville, em Santa Catarina, mas a história comoveu alguns bragantinos, que estão organizando o bazar

 

No próximo sábado, 15, será realizado na cidade um bazar solidário em prol de uma criança diagnosticada com Síndrome de Werdnig Hoffman, ou atrofia muscular espinhal (AME).

O garoto Jonatas Henrique Openkoski mora em Joinville, Santa Catarina, mas a história de luta pela vida comoveu Nahida Almeida e alguns amigos dela, que tiveram a iniciativa de promover o bazar.

Jonatas tem AME do tipo 1, que é considerada a versão mais severa da doença, e pode gerar repetidas infecções respiratórias, que são a causa de grande parte dos casos de óbito associados à condição, de acordo com informações dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME).

O Spinraza é o medicamento indicado para o tratamento da doença, mas ele ainda não pode ser comprado no Brasil, somente no exterior, o que o encarece. O tratamento do primeiro ano fica em R$ 3 milhões, valor que a família do garotinho está tentando arrecadar por meio de doações.

Toda a renda obtida com o bazar, que acontecerá na Rua Vinte e Quatro de Abril, 56, no Matadouro (na subida do Posto Sabella), será destinada à família de Jonatas. A ação acontecerá das 10h30 até as 17h30. Serão vendidas peças de roupas diversas, como vestidos, calças, blusas e bonés.

Vale informar que os pais de Jonatas, Renato e Aline Openkoski, autorizaram a realização do bazar em Bragança Paulista.

Para colaborar, basta comparecer ao bazar. Mais informações pelo número: (11) 99849-7461 ou pela página: https://www.facebook.com/AmeJonatas/?fref=ts.

 

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